Sokan tudják közületek: húsz évvel ezelőtt komoly erőfeszítéseket tettünk, hogy civil érdekvédő szervezetet alakítsunk. Mivel ez – nekünk, akkori szülőknek – többszöri nekifutásra sem sikerült, szerencsére „beelőztek bennünket” a Nyíri úti iskola gyógypedagógusai, akik az Autisták Oktatásáért Alapítvány 1992. évi létrehozásával még több mint fél évtizedig egyedüliként képviselték a mi civil érdekeinket (is), ahol lehetett és kellett. Talán mondani sem kell: teljes (szülői) támogatásunkkal. Eredményes, szép, „úttörő” évek voltak…

Végre, 1998-ban megalakult az Autista Gyermekekért Egyesület (AGYE) is. Nekünk, az alapítóknak – amellett, hogy elsősorban az oktatást támogattuk –  már akkor is amiatt fájt leginkább a fejünk: mi lesz a gyermekeinkkel, ha felnőnek? Az egyesület első vezetőjének gyermeke akkor 10 éves volt. Ma 26. És mintha semmivel sem lennénk előbbre a jövő kilátásait illetően…

*****

Csaknem másfél évtizeden át arra törekedtünk, hogy mi magunk találjuk meg a megoldást. Néhányszor egészen közel kerültünk álmunk, az Autista Életház megvalósulásához. Minden kezdeményezésünk – egyik-másik a szó szoros értelmében közvetlenül a cél előtt – kudarcba fulladt. Így nem volt módunk kipróbálni: hogyan álltuk volna meg a helyünket az „életház” létrehozásában, fenntartásában és működtetésében?

Ritkán tesszük fel – még önmagunknak is – a kérdést: voltaképpen ki is lett volna az közülünk, aki „megállhatta volna a helyét”? Végigviszi és menedzseli egy több száz milliós beruházás pályázati adminisztrációját, patikapontosságot igénylő és szerteágazó szakmai (pl. jogi, pénzügyi) hozzáértést feltételező, rendszeres elszámolásait, a napi működtetés felelősségéről nem is beszélve. (Ide értve az életház lakónak megfelelő gyógypedagógiai eljárások alkalmazását is.)

Egyesületünk tagjai többnyire egykeresős családok (mert a gyermekkel az egyik szülőnek általában otthon kell maradnia), vagy kereset nélküli (ápolási díjból élő) csonka családok. Nemhogy a civil aktivitásra nincs idejük és lehetőségük, de hétköznapi életvezetésük is sokszor megoldhatatlan kihívásokkal terhelt. De azokra a szerencsésekre sem igen lehet az önkéntes munkában számítani, akik – akár munkahelyen, akár vállalkozóként – dolgoznak, az önkizsákmányolás határát feszegetve (ők a családfenntartók). Nekik ezért nincs idejük civilkedni.

(„Muzsikálni csak-csak lehet éjszaka is, de próbáljon meg valaki az esti fürdetés után lobbizni!”)

*****

Be kellett (kellene?) látnunk: a kérdés rendszer szintű választ igényel.

Ma Kecskeméten már több mint száz autista gyermeket, fiatalt nevelnek a közoktatási intézményekben. Nincs az a civil erő (és a hozzá rendelt szaktudás), amely ekkora kihívásra – minden érintett felnőttkori sorsának egyengetésére – vállalkozhatna. Kevesebbre pedig nincs erkölcsi alapunk.

Törekvéseink középpontjába ezért a probléma állami és önkormányzati döntéshozókkal való – minél közvetlenebb – megismertetését, a fogyatékkal élőkre (így az autistákra is) vonatkozó jogszabályok betartásáért számon kérhető hivatalok képviselővel folytatott párbeszédeket helyeztük.

Célunk mindezzel az, hogy – miként a közoktatásban – a meglévő szociális ellátórendszerekben is megtalálják helyüket az erre szoruló autisták. Akik pedig arra képesek, vállalhassanak tudásuknak, iskolában kifejlesztett készségeiknek megfelelő munkát; találjanak befogadó közösségekre.

Hogy ez miért meg olyan nehézkesen, annak számos rajtunk kívüli oka is van. De vajon azt, ami rajtunk múlik, megtesszük-e? Egyenként, külön, nyilván minden tőlünk telhetőt megteszünk saját autista gyermekünk érdekében.

De hogy társadalmi szinten is látsszunk, hassunk – együtt kellene fellépnünk…

*****

Az, hogy a tanköteles korú autisták fejlesztése Kecskeméten már megoldott, átmenetileg hamis biztonságérzettel töltheti el a fiatalabb gyermekek családjait. De a közoktatásból kilépve számukra sincs – garantált – továbblépési lehetőség. Olyan pedig, amely autizmusspecifikus felnőttkori ellátást kínál, biztosan nincs.

Az iskolai ellátás húsz évvel ezelőtti kiharcolásához még elég volt öt-hat agilis szülő és ugyanennyi elhivatott pedagógus fáradságot nem ismerő küzdelme.

Az iskola utáni – élethosszig tartó, differenciált igényeknek megfelelő – ellátási lehetőségek felkutatásához, megteremtésének kikényszerítéséhez azonban már kevés az a néhány „öreggyerekes” szülő, akinek a gyermeke aktuálisan érintett.

A szociális szférával – felnőtt fogyatékosokat ellátó intézményekkel – ráadásul szinte semmi kapcsolatunk sincs, olyasfajta szakmai támogatásra tehát, amit az autistaiskola beindításakor a gyógypedagógusoktól kaptunk, nem számíthatunk.

Aktuális céljaink között ezért vezető helyen szerepel az, hogy ismertessük meg magunkat minél szélesebb körben. Fontos, hogy mi magunk is tájékozódjuk másfogyatékos körökben, intézményekben. Talán a számukra létrehozottak valamelyikében talál napközi ellátásra, foglalkoztatásra, bentlakásos gondozásra felnőtt gyermekünk.

Ám ha ezek nincsenek felkészülve az autistákkal való bánásmódra, vagy be sem fogadják, vagy hamar eltanácsolják őket, mint „beilleszkedésre képteleneket”…

Amit mi ma meg tudunk tenni ennek a pár év múlva valamennyinket sújtó körülménynek a befolyásolásáért, az nem több (de nem is kevesebb), mint önmagunk, az autizmussal élők minél több társadalmi színtéren való bemutatása.

*****

Tudom, ez sok egyesületi tag – és az egyesületben bízó érintettek – számára visszalépésnek tűnik, hiszen másfél évtizeden át minden arról szólt: majd mi, magunk megoldjuk az autisták felnőttkori ellátását, felépítjük az „életházat”.

Ujjongva fogadnánk persze, ha vállalkozna erre egy önkéntes, ám profi csapat. De amíg híján vagyunk ennek, érdemes arra koncentrálnunk, amire már most is képesek vagyunk. Vagy lennénk – ha csak egy kicsit jobban odafigyelnénk egymásra.

Mert ahhoz, hogy (kifelé) jobban látsszunk és komolyabban vehetőkké váljunk – mint egyesület –, mindenekelőtt „házon belül” kell újrarendezni a sorainkat. Igazi közösséggé kellene válnunk megint – mint ahogy húsz éve voltunk, mikor az egyesület alapításán dolgoztunk –, ennek minden fellengzős szólamtól mentes hétköznapi gyakorlatával. Ígéretes lépés volt ez irányban az idei szülőtréning. Bebizonyította, hogy nagyon sokat tudnánk mi magunk is segíteni egymásnak – és önmagunknak –, a tapasztalatok átadásával, a megélt konfliktushelyzetek bemutatásával, ha szervezett keretek közt összetalálkozna a „kereslet és kínálat”.

„Hiába próbálod önmagadban, csak másban moshatod meg arcodat”

Minden megmozdulásunk, ami a belső kohéziót erősíti, erősebbé tesz bennünket a kifelé irányuló kezdeményezéseinkben is. Mely utóbbi nagyon fontos lenne, ha azt szeretnénk: a városi vezetés vegye komolyan az egyesület megszólalásait.

Ja, és amit az AGYE múltjáról-jelenéről-jövőképéről még tudni érdemes, fenn van a honlapunkon: www.agye.hu.

*****

Elsősorban múltunkra-jelenünkre – bizonyos vonatkozásokban – méltán büszke egyesületi tagtársaimtól kérek elnézést, hogy „aprómunkás” eredményeink taglalására nem tértem ki. Hogy nyári táborokat is szervezünk, anyagilag támogatjuk a pedagógusok továbbképzését, a tanévkezdést – meg ilyesmi.

Azokat a problémákat soroltam fel, amelyeket másutt talán már meghaladtak.

És majd – remélhetőleg – jól elmondják nekünk, hogy lehetünk mi is úrrá rajtuk.

Kecskemét, 2014. október 11.

Szabó Klári